Investissements du gouvernement fédéral dans les soins palliatifs

À la suite de la publication du rapport du Directeur parlementaire du budget (DPB) sur l’estimation des coûts du projet de loi C-7 (aide médicale à mourir), il a été demandé au DPB d’identifier les investissements effectués par le gouvernement fédéral dans les soins palliatifs depuis la légalisation de l’aide médicale à mourir au Canada.[i]

Cadre et plan d’action sur les soins palliatifs

Dans un premier temps, le 30 mai 2016, la députée de Sarnia-Lambton, Marilyn Gladu, a présenté le projet de loi privé C-277 Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada. Ce projet de loi a obtenu la sanction royale le 12 décembre 2017. Le préambule de cette loi explique « qu’une demande d’aide médicale à mourir ne peut être véritablement volontaire si le demandeur n’a pas accès à des soins palliatifs appropriés pour alléger ses souffrances ». Cette loi exige que le Ministre de la santé élabore un cadre sur les soins palliatifs et dépose un rapport au parlement dans l’année suivant l’adoption du projet de loi. Dans les cinq ans suivant le dépôt du cadre, le ministre doit déposer un autre rapport sur l’état des soins palliatifs au Canada.

Ainsi, le gouvernement a publié en décembre 2018 son cadre sur les soins palliatifs au Canada.[ii] À travers la demande d’information IR0554 (novembre 2020), le DPB a obtenu les coûts liés au développement de ce cadre, qui se sont chiffrés à 83 000 $ au courant de l’exercice financier 2018-2019. Ensuite, en août 2019 le gouvernement a publié un plan d’action sur les soins palliatifs, tel que promis dans son cadre.[iii] Ce dernier document a coûté 6 000 $ à produire au courant de l’exercice financier 2019-2020. Le cadre prévoit également que « Santé Canada établira le Bureau des soins palliatifs (BSP) pour fournir une coordination de haut niveau des activités à venir. Le BSP utilisera les ressources internes au moyen des fonds existants au sein de Santé Canada. » Le BSP a engendré des coûts de 33 000 $ de l’exercice 2016-2017 à aujourd’hui.[iv]

La demande d’information soumise à Santé Canada nous a aussi permis d’apprendre que le gouvernement a dépensé 38 000 $ au cours de l’exercice 2016-2017 sur des contrats externes dont un sondage sur les activités potentielles au niveau national pour améliorer les soins palliatifs et une exploration des priorités provinciales/territoriales en matière des soins palliatifs.

Finalement, les plus importantes dépenses réalisées par le gouvernement fédéral concernent le financement de différents projets pour appuyer les soins palliatifs. Le gouvernement a déboursé au total plus de 13 millions de dollars depuis 2016-2017, et prévoit que ce total va augmenter d’ici la fin de l’exercice 2020-2021, car d’autres projets sont encore en développement et n’ont pas été officiellement annoncés. Le tableau 1 présente une ventilation par exercice financier des dépenses effectuées à ce jour.

Investissements du gouvernement fédéral dans les soins palliatifs (2016-2017 à aujourd’hui)
Tableau 1

Source: Santé Canada

Catégorie	2016-2017	2017-2018	2018-2019	2019-2020	2020-2021	Total ($)
Cadre sur les soins palliatifs			83 087			83 087
Plan d'action sur les soins palliatifs				6 163		6 163
Contrats généraux	38 150					38 150
Bureau des soins palliatifs	2 000	3 000	11,046	9 565	7 395	33 006
Projets financés au moyen de subventions et contributions	868 521	1 839 000	3 165 400	4 501 684	3 192 628	13 567 233
Total	908 671	1 842 000	3 259 533	4 517 412	3 200 023	13 727 639

Accords bilatéraux

Par ailleurs, le Budget 2017 déposé à la Chambre des Communes le 22 mars 2017, annonçait un investissement de 6 milliards de dollars sur dix ans pour les soins à domicile et de 5 milliards dollars sur dix ans pour soutenir les initiatives en matière de santé mentale. Ces investissements ont pour but : « un meilleur accès aux services de soins à domicile, de soins en milieu communautaire et de soins palliatifs, ainsi qu'un meilleur soutien pour les aidants naturels, et à un meilleur accès à du soutien en matière de santé mentale. » Toujours selon le Budget 2017, le gouvernement entrevoyait sur un horizon de 5 ans les dépenses suivantes (Chapitre 3, page 224):

Source: Budget 2017, Ministère des Finances du Canada

(Millions de $)	2017-2018	2018-2019	2019-2020	2020-2021	2021-2022
Soins à domicile et services de santé mentale	300	850	1 100	1 250	1 500

En août 2017, les provinces et territoires (à l’exception du Québec) se sont entendus sur un énoncé de principes communs sur les priorités partagées en santé.[v] À la suite de cette entente, entre 2017 et 2019 le gouvernement fédéral a signé des accords de financement bilatéraux avec chaque province et territoire.[vi] Chaque province/territoire a élaboré un plan d’action, généralement annexé à l’entente bilatérale, qui précise la façon dont les montants transférés par le gouvernement fédéral seront utilisés. Or, seulement six provinces y ont indiqué des initiatives spécifiques aux soins palliatifs (ces provinces sont : la Colombie-Britannique, l’Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba, le Nouveau-Brunswick et Terre-Neuve-et-Labrador). La somme des montants investis dans les initiatives propres aux soins palliatifs pour ces six provinces est de 170 millions de dollars sur l’horizon 2017-2018 à 2021-2022 selon les renseignements inclus dans leurs accords bilatéraux. Le tableau 2 présente les dépenses spécifiques à des initiatives de soins palliatifs telles que présentées dans les accords bilatéraux.

Initiatives spécifiques aux soins palliatifs selon les accords bilatéraux
Tableau 2

Source: Accords de financement entre le Canada et les provinces sur les services de soins à domicile et de soins communautaires et en santé mentale et en toxicomanie

(Milliers de $)	2017- 2018	2018- 2019	2019- 2020	2020- 2021	2021- 2022	Total
Colombie-Britannique
Soins palliatifs et soins de fin de vie	4 930	11 810	12 800	12 800	17 710	60 050
Alberta
Augmenter l’accès aux soins palliatifs et de fin de vie	3 200	8 100	8 100	8 100	8 100	35 600
Saskatchewan
Améliorations visant les soins palliatifs	700	2 420	3 820	5 000	5 000	16 940
Manitoba
Services de soins palliatifs			600	2 000	3 600	6 200
Nouveau-Brunswick
Stratégie de soins palliatifs		2 500	3 000	3 000	3 000	11 500
Terre-Neuve-et-Labrador
Réseau intégré d'abord chez soi
Cliniciens supplémentaires pour les soins palliatifs et complexes	2 820	3 100	3 230	3 290	3 770	16 210
Accès amélioré aux soins palliatifs, complexes et liés à la démence		3 940	4 530	3 970	7 100	19 540
Amélioration des soins palliatifs et de fin de vie
Campagne de sensibilisation du public pour la planification des soins de santé avancée		100				100
Capacité de lits de soins palliatifs supplémentaires		1 100	1 100	1 100	1 100	4 400
TOTAL	11 650	33 070	37 180	39 260	49 380	170 540

Pour les autres provinces et territoires, les soins palliatifs font généralement l’objet d’initiatives plus larges, comme par exemple élargir l’accès aux soins à domiciles en Ontario, qui inclut aussi les soins palliatifs et les soins de fin de vie à domicile. Il n’est malheureusement pas possible pour ces provinces et territoires d’obtenir le montant précis alloué aux soins palliatifs. En effet, la santé étant une compétence provinciale, Santé Canada n’a accès à la comptabilité par programme, ni le pouvoir de la demander. De la même façon, l’article 79.4 de la Loi sur le Parlement du Canada ne confère au DPB que le pouvoir de prendre connaissance de renseignements qui relèvent d’institutions, sociétés d’État ou ministères fédéraux. Le document compagnon « Annexe – Accords bilatéraux », téléchargeable sur le site Internet du DPB, contient des tableaux détaillant les montants alloués à toutes les initiatives financées par les accords bilatéraux par province/territoire, tels que présentés dans les annexes de ces accords.

Si on regarde les totaux des accords bilatéraux par province/territoire pour chaque exercice financier, on constate qu’ils sont presque identiques aux montants annoncés dans le Budget 2017. Le DPB a donc cherché à savoir, avec la demande d’information IR0554, la valeur des montants réellement déboursés par le gouvernement fédéral pour chaque exercice financier. Le tableau 3 présente cette ventilation par province/territoire par exercice financier. On y remarque que les montants sont généralement assez proches de ceux annoncés dans les accords bilatéraux.[vii] Il est à noter que les accords spécifient que l’enveloppe globale de chaque exercice est répartie entre les provinces et territoires d’après les prévisions trimestrielles préliminaires des populations respectives le 1er juillet de ce même exercice financier, publiées par Statistique Canada chaque année en septembre. Ceci explique principalement les divergences entre les montants annoncés et ceux réellement transférés.

Montants réellement transférés aux provinces/territoires en vertu des accords bilatéraux
Tableau 3

Source: Santé Canada

($)	2017-2018	2018-2019	2019-2020	2020-2021	Total
Colombie-Britannique	39 284 212	114 491 768	148 405 936	169 309 294	471 491 210
Alberta	35 160 909	98 789 976	127 920 777	145 436 400	407 308 062
Saskatchewan	9 512 913	26 653 621	34 369 076	38 767 058	109 302 668
Manitoba	10 897 695	31 013 664	40 075 581	45 364 240	127 351 180
Ontario	115 605 084	328 513 742	426 270 716	484 604 714	1 354 994 256
Québec	68 836 395	192 448 578	248 301 270	282 019 383	791 605 626
Nouveau-Brunswick	6 256 720	17 675 614	22 732 814	25 702 904	72 368 052
Île-du-Prince-Édouard	1 228 964	3 514 879	4 592 847	5 250 098	14 586 788
Nouvelle-Écosse	7 850 051	22 017 698	28 426 589	32 211 054	90 505 392
Terre-Neuve-et-Labrador	4 382 862	12 049 798	15 262 236	17 172 073	48 866 969
Nunavut	367 650	0	880 671	1 134 846	2 383 167
Territoires du Nord-Ouest	367 650	1 021 614	1 311 774	1 485 354	4 186 392
Yukon	309 967	928 377	1 195 538	1 383 098	3 816 980
Total	300 061 072	849 119 329	1 099 745 825	1 249 840 516	3 498 766 742
Budget 2017	300 000 000	850 000 000	1 100 000 000	1 250 000 000	3 500 000 000
Différence	61 072	- 880 671	- 254 175	- 159 484	- 1 233 258

On constate aussi dans le tableau 3 que le Nunavut n’a pas reçu de transfert pour l’exercice 2018-2019, ce qui s’explique probablement par le fait que l’accord bilatéral avec le gouvernement fédéral n’a été conclu qu’en mars 2019. Il faut noter que l’exercice financier 2020-2021 n’est pas encore terminé et que Santé Canada nous a avisé que le paiement du mois de novembre (le deuxième de deux paiements annuels) n’avait pas encore été versé au moment de répondre à la demande d’information, car les états financiers annuels requis aux sections 4.3.1(e) et 5.1.2(b) de l’accord bilatéral n’avaient pas encore été produits.[viii] Les Territoires du Nord-Ouest se trouvent dans la même situation. Puisque chaque versement est censé représenter 50 % du total annuel, il est possible que le montant réellement versé à ce jour pour l’exercice 2020-2021 ne soit que de 567 423 $ (soit la moitié de 1 134 846 $) pour le Nunavut et de 742 677 $ pour les Territoires du Nord-Ouest.

Conclusion

Pour terminer, le DPB a identifié un investissement total du gouvernement fédéral de 184 millions de dollars entre 2016 et aujourd’hui, spécifiquement pour les soins palliatifs. Le tableaux 4 présente l’investissement total en initiatives spécifiques aux soins palliatifs par exercice financier. Comme mentionné précédemment, ces chiffres sous-estiment l’investissement pour deux raisons. Dans un premier temps, les salaires versés aux employés de Santé Canada qui ont participé à la préparation du cadre et du plan d’action sur les soins palliatifs, ainsi qu’à ceux qui travaillent pour le nouveau Bureau des soins palliatifs ne sont pas inclus dans ce total. Puisque des ressources déjà existantes ont été réaffectées à ces tâches, Santé Canada n’a pas inclus leur coût dans sa réponse à notre demande d’information.

Investissement total du gouvernement fédéral dans les soins palliatifs
Tableau 4

Sources: Santé Canada et calculs du DPB

(Milliers de $)	2017-2018	2018-2019	2019-2020	2020-2021	2021-2022	Total
Investissements du gouvernement fédéral dans les soins palliatifs	909	1 842	3 260	4 517	3 200	13 728
Initiatives spécifiques aux soins palliatifs dans les accords bilatéraux	11 650	33 070	37 180	39 260	49 380	170 540
TOTAL	12 559	34 912	40 440	43 777	52 580	184 268

Dans un deuxième temps, les autres provinces qui n’ont pas identifié des initiatives spécifiques aux soins palliatifs dans les accords bilatéraux ont probablement néanmoins alloué des fonds pour augmenter l’offre de soins palliatifs à domicile. Si on suppose que ces provinces vont allouer aux soins palliatifs la même part du financement reçu pour les soins à domicile et les soins communautaires que les provinces qui ont identifié des initiatives spécifiques (en moyenne 16,2 %[ix]), il est possible qu’il y ait eu un investissement additionnel de 306 millions de dollars. Le tableau 5 présente les estimations des montants alloués aux soins palliatifs selon cette hypothèse.

Estimation des montants alloués aux initiatives en soins palliatifs en supposant la même allocation des fonds pour les soins à domicile que la moyenne des autres provinces
Tableau 5

Source: Calculs du DPB
Nota: Le Nunavut et les Territoires du Nord-Ouest ne sont pas inclus dans le tableau car tous les fonds pour les soins à domicile sont alloués à des initiatives qui ne semblent pas englober directement les soins palliatifs.

(Milliers de $)	2017-2018	2018-2019	2019-2020	2020-2021	2021-2022	Total
Ontario	12 472	37 543	40 673	40 673	56 315	187 676
Québec	0	22 203	24 054	24 054	33 305	103 617
Île-du-Prince-Édouard	133	401	435	435	604	2 008
Nouvelle-Écosse	846	2 515	2 719	2 719	3 764	12 563
Yukon	34	102	110	110	152	508
Total	13 485	62 764	67 991	67 991	94 140	306 372

Il est à noter néanmoins que le gouvernement du Québec avait promis en 2017 des groupes supplémentaires de soins palliatifs à domicile, mais qu’il a fallu attendre jusqu’à décembre 2019 pour qu’une entente soit conclue avec la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec (FMOQ).[x] Par conséquent, l’estimation présentée pour le Québec dans le tableau 5 est fort probablement surévaluée pour les exercices 2018-2019 et 2019-2020.

Finalement, tous les accords bilatéraux conclus arrivent à échéance le 31 mars 2022 (à l’exception de celui du Nunavut qui échue le 31 mars 2023) et devront être renouvelés. La somme des montants présentés dans les accords bilatéraux correspond au total de 5 milliards de dollars annoncé dans le Budget de 2017 pour l’horizon de 2017-2018 à 2021-2022. Puisque le gouvernement a promis dans le Budget de 2017 un investissement de 11 milliards sur 10 ans, dont 6 milliards pour les soins à domicile et 5 milliards pour les initiatives en matière de santé mentale et de toxicomanie, on peut supposer que le renouvellement des ententes allouera encore un montant de 3 milliards aux soins à domicile. En supposant que les provinces et territoires allouent encore 16,2 % de ces fonds à des initiatives spécifiques aux soins palliatifs, on peut espérer un investissement dans les soins palliatifs de 485 millions de dollars entre 2022-2023 et 2026-2027.

Annexe

• Accords bilatéraux (.xlsx)